vrijdag 2 april 2010

EEN AUTISTISCHE WERKELIJKHEID

Het is de week van het autisme, hoorde ik gisteren op de TV.
Tegenwoordig is overal een dag, een week, een maand of een jaar voor, zodat je als gewoon mens door de bomen het bos niet meer ziet. Maar autisme is een boom waar ik iets mee heb.


Enkele jaren geleden schreef ik samen met een Belgische autistische vriend een boek. Of liever: het boek schreef zichzelf, min of meer, want het ontstond uit onze dagelijkse correspondentie.
In die jaren dook ik diep in het onderwerp en las er - tig boeken over. Nadat ons boek 'Dubbelklik - Autisme bevraagd en beschreven was uitgegeven kreeg ik contact met een aantal autisten, wat de ervaring nog persoonlijker maakte.
Autisten zijn bijzondere mensen, met gaven die de 'gebreken' er niet makkelijker op maken.
Ik heb het dan over alle soorten autisme, want hoe verschillend ook, één ding hebben ze gemeen: de overgevoeligheid voor prikkels.
Daaruit komt een hoop gedrag voort dat wij als 'abnormaal' ervaren. Autisten hebben geen filters: alles komt even sterk binnen. Daar kun je gek van worden, als je even denkt aan straatlawaai, muziek in winkels, massa's mensen en alle visuele input waarin wij moeiteloos onze weg vinden maar autisten die weg volledig kwijtraken. Dan volgt de shut-down, en soms wilde paniek.
Maar daar wil ik het niet over hebben.
Wat mij is opgevallen in alle autisten die ik heb gekend en van wie ik boeken heb gelezen, is een zekere mate van paranormale begaafdheid.
Daar hoor je de deskundigen meestal niet over, maar eigenlijk ligt dat alleen maar in de lijn der verwachtingen als je denkt aan die buitengewone gevoeligheid die alle autisten gemeen hebben.
Donna Williams, een autistische vrouw die veel heeft geschreven, vertelt in een van haar boeken dat ze in haar jeugd geen onderscheid kon maken tussen binnen en buitenwereld. Wat ze dacht en wat er gebeurde scheen één geheel te zijn. Je zou het 'entanglement' kunnen noemen. Tussen haar en andere mensen was geen duidelijke grens, en een soort ik-gevoel kon ze daardoor pas veel later ontwikkelen.

Autisme bepaalt de beleving van de werkelijkheid.

In mijn intensieve contact met Tim ontdekte ik hoe totaal verschillend zijn werkelijkheid is van de mijne, en hoe die werkelijkheid, ondanks mijn geoefende inlevingsvermogen, op sommige punten nooit werkelijk 'begrijpbaar' werd.
Tim is een hoog-intelligente man van middelbare leeftijd, met een uitzonderlijke verbale begaafdheid. Daardoor kan hij als geen ander zijn beleving op een heldere en geestige manier verwoorden.
Een paar voorbeelden die ook allemaal in het boek besproken worden:
Voor Tim zijn er goede en slechte voorwerpen. Met die slechte zal iets gebeuren, iets onaangenaams dat hij blijkbaar aan voelt komen. Dus hij vertrouwt op zijn gevoel: wat slecht aanvoelt gaat de deur uit.
Om zijn leven enigszins hanteerbaar te maken heeft hij rituelen die een bezwerend effect hebben en zijn heelal weer in evenwicht brengen, net zoals dat gebeurt bij mensen die lijden aan OCD (Obsessive Compulsive Disorder)
Tim herinnert zich dingen van voor en tijdens zijn geboorte, en heeft die ook gecheckt met zijn moeder. Alles wat hij nog wist bleek te kloppen. (zie mijn voorgaande blog!)
Zijn herinnering is sterk visueel en auditief. Langs beide wegen kan hij plompverloren in een andere tijd terechtkomen.
Muziek van twintig jaar geleden brengt hem niet alleen in een bepaalde sfeer terug, maar ook in de situatie waarin hij die muziek hoorde. Zo kan mooie muziek tot heel vervelende flash-backs leiden die op dat moment zo werkelijk zijn alsof het echt weer gebeurt.
Visueel heeft hij alle beelden en patroontjes die hij ooit gezien heeft nog paraat. Dat maakt dat hij bang is voor kleuren en patronen die hij onaangenaam vindt; hij raakt ze nooit meer kwijt. Hij kan de voor ons onzichtbare vleugelslagen van de vleermuis zien maar daardoor ook de voor cycli van het TV beeld en het geknipper van neon en halogeenlampen.
Ook zijn gevoel en smaak werken anders dan die van de meeste mensen. Net als bij een speurhond blijven 'vreemde' geuren voor hem ruikbaar en proefbaar door de geur en smaak van etenswaren heen.
Hij kan metalen op het gevoel onderscheiden ook als hij ze niet ziet. Sommige metalen voelen akelig en anderen voelen goed. De afwas doen is voor hem daardoor een andere ervaring dan voor ons.
Het vanzelfsprekende gevoel van identiteit dat we allemaal bezitten, het 'weten wie je bent' , is iets wat hij niet kent. Tim kan zichzelf totaal kwijtraken, en heeft een vaste opstelling van zijn omgeving nodig om zijn 'niet-ik' houvast te geven. Stel je dat even voor. Vooral 's nachts kan hem die leegte overvallen: een zwart gat van angst.
Zitten op een stoel kan leiden tot een vervaging van de grens tussen stoel en lichaam (probeer maar, dat is een normale ervaring). Maar Tim weet niet meer waar hijzelf ophoudt, en dat is, steeds weer, doodeng.
Soms 'ziet' hij dingen die een ander kwijt is, en de lampen springen kapot als hij woedend is.
Met dieren heeft hij, zoals de meeste autisten, een heel bijzondere connectie die veel fundamenteler is dan bij de meeste dierenliefhebbers. Hetzelfde gevoel blijkt uit de boeken van de autistische dierwetenschapper Temple Grandin en het wonderschone boek van de autistische Dawn Prince-Hughes: Songs of the Gorilla Nation.
Tim is een magneet voor honden, en ook met de grootste bullebijter maakt hij makkelijk contact.
Daarnaast heeft hij een sterke affiniteit met de oertijd, alsof hij daar herinneringen aan heeft die zijn verbondenheid met de natuur op een ander, instinctiever plan brengen. Datzelfde gevoel wordt door Prince-Hughes beschreven en in de literatuur komt het vaker voor. Mogelijk ligt daar iets wat door autisme-deskundigen zou kunnen worden onderzocht.

Wat ik geleerd heb van mijn jarenlange intensieve contact met Tim is de betrekkelijkheid van onze vanzelfsprekendheden. Voor mensen met paranormale gaven, psychische stoornissen maar ook voor autisten is die werkelijkheid gelaagd en vaak ongelofelijk bedreigend.

2 opmerkingen:

Margreet zei

Hallo Loes, ik ben door Elly van Doorn attent gemaakt op deze blog. Wat een mooi contact hebben jullie opgebouwd, geweldig!
Ik wil dat boek graag lezen.
Mijn dochter is autistisch en wellicht ikzelf ook.
Op het boek van Donna Williams ben ik ook pas attent gemaakt(ik had ook een logje over deze week gemaakt)

Dat van die grenzen die er niet zijn heb ik ook bij mijn dochter heel duidelijk gezien. Het werd gewoon eng, ze wérd die andere persoon (het ging om een vriendinnetje van haar die nogal overheersend was en ook een huisvriend, die in feite ook een overheersend type was)

Ze zitten vaak niet goed in hun lichaam, het lichaamsgevoel is er niet, wat resulteert in bv steenkoude voeten wat ze zelf niet voelen dus!

Loes Modderman zei

Hallo Margreet,
Ik schrijf je niet terug op m'n blog, maar geeft me als je wilt je email, dan hoor je van me.